Centre de formation en santé mondiale Partage des données

A propos de ce cours

Les bailleurs de fonds de la recherche en santé, les organismes de réglementation et les revues s'attendent de plus en plus à ce que les données individuelles dépersonnalisées de la recherche en santé soient partagées. Les arguments en faveur du partage des données comprennent l'optimisation de l'utilité des données, l'amélioration de la transparence de la recherche et la possibilité de confirmer l'interprétation des résultats, dans le but général d'améliorer la science et la santé. Cependant, le volume de données partagées reste faible. Cette situation a été partiellement attribuée au manque de capacité de gestion des données et au manque de connaissances sur la manière et l'endroit où partager les données. Ce cours vise à combler cette lacune en vous donnant des conseils de base et des conseils pratiques sur la gestion et le partage des données.

Chaque module a été rédigé par un ou plusieurs auteurs experts en la matière et a fait l'objet d'une évaluation par les pairs. Dans le cadre de mises à jour récentes, des diapositives sont disponibles au téléchargement pour chacun des modules du programme de base, qui peuvent être adaptées à votre contexte local sous la licence Creative Commons du THGN .

Public cible

Ce cours s'adresse aux chercheurs en début de carrière, aux étudiants de troisième cycle et au personnel de soutien à la recherche clinique qui collectent, gèrent et utilisent des données sur la santé. Il n'est pas conçu pour former des gestionnaires de données ou des statisticiens, mais certains modules peuvent leur être utiles.

Structure et durée

Chaque module dure entre 45 minutes et 1 heure.

Le cours se compose de plusieurs modules interdépendants couvrant les bases de la gestion et du partage des données. Il n'est pas nécessaire de suivre tous les cours, ni de les suivre dans l'ordre. Chaque module aborde un aspect spécifique du partage des données et peut être suivi de manière distincte. Le cas échéant, le module vous renvoie à d'autres modules connexes.

Certification

Le quiz de chaque module a été créé dans le but de tester vos connaissances du matériel de cours et d’obtenir une certification attestant que vous avez suivi le module avec succès. Nous vous recommandons de répondre à chaque questionnaire directement après avoir suivi le module correspondant. Ce cours étant encore en phase de préparation, les modules seront publiés au fur et à mesure de leur disponibilité. Un certificat électronique d'achèvement sera délivré pour chaque module individuel dès lors qu'un minimum de 80 % aura été atteint dans le quiz du module.

Note : Il n'est pas obligatoire de répondre aux quiz ; sauf en cas de besoin de certification, sachant que les modules de cours peuvent être consultés de manière indépante.

Course contents

Nous aimerions inviter les collaborateurs spécialisés dans le partage de données à participer à la rédaction de modules portant sur les sujets suivants :

• Principes de réutilisation des données
• Concepts avancés en matière de gestion des données
• Préparation des ensembles de données pour le partage
• Considérations particulières concernant le partage de données qualitatives

Si vous êtes intéressé, veuillez nous contacter à l'adresse training@theglobalhealthnetwork.org en indiquant comme sujet « Partage des données » et nous vous mettrons en contact avec les concepteurs du cours.

A propos des concepteurs du cours

• Naomi Waithira, Unité de recherche en médecine tropicale de Mahidol Oxford
• Brian Mutinda, Unité de recherche en médecine tropicale de Mahidol Oxford
• Phaik Yeong Cheah, Unité de recherche en médecine tropicale de Mahidol Oxford

Ce cours a été développé en collaboration avec le Global Health Network, l'Infectious Diseases Data Observatory, le Ethox Centre, l'Oxford University Clinical Research Unit (Vietnam), le Committee on Data of the International Science Council et le COVID-19 Coalition Data Sharing Working Group.

Phaik Yeong est bioéthicienne et coordinatrice du comité d'accès aux données de l'unité de recherche en médecine tropicale de Mahidol Oxford (MORU DAC). Elle a dirigé l'élaboration de la politique de partage des données de MORU et la mise en place du département de gestion des données de MORU. Naomi et Brian sont des gestionnaires de données expérimentés et ont organisé des formations sur la gestion des données. Naomi est également membre du DAC du MORU. Phaik Yeong Cheah, Naomi Waithira et Brian Mutinda sont membres du groupe de travail sur le partage des données de la coalition COVID-19.

Le contenu du nouveau module introductif est adapté d'un produit développé à l'origine dans le cadre du projet "Strengthening Data Sharing for Public Health" du programme de santé mondiale de Chatham House, soutenu par la Fondation Bill & Melinda Gates. Les principes identifiés sont applicables à tout scénario de partage de données, et ce contenu a été inclus pour servir d’'introduction essentielle aux raisons du partage de données, ainsi qu'aux points clés à prendre en compte pour préparer le terrain à de telles activités.

Les auteurs du module

• Module d'introduction : David R Harper, Michael Edelstein, Asha Herten-Crabb, Matthew Brack, David L Heymann
• Module 1 : Brian Mutinda, Naomi Waithira
• Module 2 : Susan Bull
• Module 3 : Phaik Yeong Cheah
• Module 4 : Brian Mutinda
• Module 5 : Naomi Waithira
• Module 6 : Naomi Waithira, Gabriela Hadjuk

Remerciements

Tous les modules ont été revus et mis à jour par le groupe de travail sur le partage des données des réseaux d'excellence de l'EDCTP. L'équipe du projet remercie les membres du groupe de travail suivants pour leur contribution :

Léa Nadège Bonkian, Ibrahim Duah Kwaku, Noé Patric M'Bondoukwe, Narshion Ngao, Leonard Numfor, Robert Nyingchu, Aboubakar Soma, Dennis Ernest Ssesanga, Anye Tangoh, Aashna Uppal, Christevy Vouvoungui 

Bailleurs de fonds

Le contenu original du cours a été développé avec le soutien du Wellcome Trust Research Enrichment, Open Research (106698/Z/14/J) et de l'Organisation mondiale de la santé et du TDR (Programme spécial de recherche et de formation sur les maladies tropicales) dans le cadre de la subvention P20-00060.

La révision et la mise à jour du contenu du cours ont été soutenues par le programme EDCTP2 soutenu par l'Union européenne (numéros de subvention CSA2020NoE-3102-EACCR3 et CSA2020NoE-3100-CANTAM3).